Se os países pudessem regular os vírus da mesma forma que muitos regulam os dados, não haveria pandemias globais. Mas a triste realidade é que, durante a pior pandemia global na memória, muitas nações tornam desnecessariamente complicado e caro, se não ilegal, que os dados de saúde cruzem as suas fronteiras. Ao fazê-lo, estão a impedir o extremamente necessário progresso médico.
Na crise do COVID-19, a análise de dados sustentada pela inteligência artificial (IA) é crítica para identificar a natureza exacta da pandemia e desenvolver tratamentos eficazes. A tecnologia pode produzir ideias e inovações poderosas, mas apenas se os investigadores puderem agregar e analisar dados das populações em todo o mundo. E isso exige que os dados se movam através das fronteiras como parte dos esforços internacionais de investigação das empresas privadas, universidades e outras instituições de pesquisa. No entanto, alguns países, principalmente a China, estão a parar dados genómicos e de saúde nas suas fronteiras.
Apesar dos benefícios significativos para empresas, cidadãos e economias que surgem da capacidade de partilhar dados facilmente através das fronteiras, dezenas de países – em todos os estágios do desenvolvimento – criaram barreiras aos fluxos de dados além fronteiras. Esses requisitos de residência de dados limitam estritamente os dados dentro das fronteiras de um país, um conceito conhecido como “localização de dados” e muitos países têm requisitos especialmente rígidos para os dados de saúde.
A China é um transgressor notável, tendo criado uma nova cortina de ferro digital que requer a localização de dados para uma variedade de tipos de dados, incluindo dados de saúde, como parte da sua estratégia denominada de “ciber-soberania”. Um regulamento do Conselho de Estado de Maio de 2019 passou a exigir que os dados genómicos fossem armazenados e processados localmente pelas empresas chinesas – e as organizações estrangeiras são proibidas. Isso está ao serviço da estratégia mercantilista da China de promover a sua indústria doméstica de ciências da vida. Embora tenha havido colaboração entre investigadores médicos dos EUA e da China no COVID-19, incluindo em ensaios clínicos para possíveis tratamentos, essas restrições não envolvem a transferência, agregação e análise de dados pessoais chineses, que de outra forma poderiam ajudar a encontrar um tratamento ou vacina. Se a China realmente quis corrigir o bloqueio de informações críticas durante os estágios iniciais do surto em Wuhan, deveria abolir essa restrição e permitir que os dados genómicos e outros de saúde cruzem as suas fronteiras.
Mas a China não está sozinha a limitar os fluxos de dados. A Rússia exige que todos os dados pessoais, relacionados com a saúde ou não, sejam armazenados localmente. O projecto de lei de protecção de dados da Índia permite ao governo classificar quaisquer dados pessoais sensíveis como dados pessoais críticos e exigir que sejam armazenados e processados apenas dentro do país. Isso seria consistente com os debates e decisões recentes de requerer a localização para dados de pagamentos e outros tipos de dados. E, apesar do seu papel de liderança no incentivo ao fluxo livre de dados como parte dos novos acordos comerciais digitais, a Austrália exige que os dados genómicos e outros anexados aos registos de saúde electrónicos pessoais sejam armazenados e processados apenas dentro das suas fronteiras.
Os países também estabelecem barreiras de facto à transferência de dados genómicos e de saúde, tornando mais difícil e mais caro, se não impraticável, as empresas transferi-los para o exterior do que armazená-los localmente. Por exemplo, a Coreia do Sul e a Turquia exigem que as empresas obtenham consentimento explícito das pessoas para transferir dados confidenciais, como dados genómicos, para o exterior. Fazer isso para centenas ou milhares de pessoas adiciona custos e complexidade consideráveis.
E o Regulamento Geral para a Protecção de Dados da União Europeia incentiva a localização de dados, à medida que as empresas se sentem pressionadas a armazenar e a processar dados pessoais na UE, dadas as restrições impostas às transferências de dados para muitos países. Isso é um acréscimo ao impulso renovado para armazenamento e processamento de dados locais sob a nova estratégia de dados da UE.
Os países racionalizam essas etapas com base em que os dados de saúde, particularmente dados genómicos, são sensíveis. Mas exigir que os dados de saúde sejam armazenados localmente faz pouco para aumentar a privacidade ou a segurança dos dados. A confidencialidade dos dados não depende do país em que as informações são armazenadas, apenas das medidas usadas para as armazenar em segurança, como usando criptografia, e das políticas e procedimentos que as empresas seguem para armazenar ou analisar os dados. Por exemplo, se uma nação tem limites para o uso de dados genómicos, as organizações domésticas que usam esses dados enfrentam as mesmas restrições, armazenando os dados no país ou fora dele. E se eles partilharem os dados com outras organizações, deverão exigir que essas organizações, independentemente de onde estejam localizadas, cumpram as regras do governo de origem.
Assim, os decisores políticos precisam de parar de tratar os dados de saúde de maneira diferente quando se trata de movimento transfronteiriço e, em vez disso, criar protecções técnicas, legais e éticas nos mecanismos de governança de dados nacionais e internacionais, que juntos permitem a partilha e transferência responsáveis de dados genómicos e da saúde.
Isto é claramente possível – e necessário. Em Fevereiro de 2020, os principais investigadores de saúde pediram um código de conduta internacional para os dados genómicos após o final do seu primeiro projecto de pesquisa internacional orientado para os dados. O projecto usou um serviço em nuvem criado especificamente para armazenar 800 terabytes de dados genómicos em 2.658 genomas de cancro em 13 centros de dados em três continentes. A colaboração e o uso da computação em nuvem foram transformacionais ao permitir a análise genómica em larga escala.
Se os decisores de políticas querem mais colaboração internacional como essa, incluindo em torno do COVID-19, devem remover as barreiras à transferência de dados de saúde e criar uma estrutura clara e previsível para esclarecer como as regras de protecção de dados se aplicam. Isso ocorre porque, mesmo em países onde não existem barreiras explícitas, a aversão ao risco e a incerteza jurídica sobre a governança de dados de saúde fazem com que muitas empresas e investigadores da saúde tenham relutância em participar da partilha dos dados de saúde.
Assim como a crise financeira global foi o catalisador para o G20 adoptar uma acção económica global sem precedentes, o COVID-19 também deveria motivar os países a fazerem o mesmo pela governança global dos dados em saúde. No entanto, enquanto os ministros da Saúde do G20 se reúnem anualmente desde 2017 para falar sobre riscos e segurança à saúde, a perspectiva de acção no G20 é baixa, principalmente pelo facto de as relações entre os EUA e a China estarem num nadir histórico e porque a China e a Rússia não permitem fluxos de dados transfronteiriços.
Perante isto, outros membros líderes que reconhecem o valor da colaboração em saúde orientada a dados, como o Japão, Estados Unidos e Singapura, terão que mudar esse tipo de iniciativa para um outro lugar. Não há razão para que um grupo de nações com ideias semelhantes, incluindo os Estados Unidos, não possa estabelecer uma aliança de partilha de dados de saúde. Ao nível multilateral, a Organização Mundial da Saúde, que intensificou o seu trabalho para melhorar as estratégias e políticas de saúde digital, deve emitir uma declaração clara e forte contra as políticas de localização dos dados de saúde.
Os países poderiam aproveitar as iniciativas existentes. Por exemplo, a Global Alliance for Genomics and Health reúne centenas de empresas de saúde, universidades, biofarmacêuticas e de tecnologia para criar maneiras de permitir a partilha responsável, voluntária e segura de dados genómicos e relacionados com a saúde. Há também o “Breaking Barriers to Health Data” do Fórum Económico Mundial (World Economic Forum), que está a trabalhar para desenvolver um projecto-piloto que usa sistemas de dados federados para partilhar dados genómicos.
Onde quer que a iniciativa fique baseada, o foco na partilha e na pesquisa de dados pandémicos seria o ponto óbvio para começar. As doenças raras – aquelas que afectam menos de 200 mil pessoas – são outro candidato digno de atenção especial, dada a necessidade crítica de agregar dados do pequeno número de pacientes espalhados pelo mundo. Mas, idealmente, estes seriam apenas os passos iniciais para o desenvolvimento a longo prazo de uma estrutura mais ampla de governança de dados de saúde para apoiar a investigação em saúde orientada para os dados.
Duas décadas após o sequenciamento do genoma humano, e durante o actual aumento dos serviços de saúde orientados por dados e IA, o mundo está apenas a começar a ver o verdadeiro potencial destas tecnologias. Mas ainda há muito trabalho a ser feito para obter os benefícios dessas tecnologias ao nível global. Após a pior pandemia num século, espera-se que os decisores políticos reconheçam que, no futuro, estariam em melhor situação se os investigadores pudessem reunir os seus dados e recursos tecnológicos para responder com mais rapidez e eficácia à próxima crise internacional da saúde, assim como nas condições de saúde mais comum.
* Texto de Nigel Cory, director associado de Política Comercial na Information Technology and Innovation Foundation, onde foi publicado originalmente. Licença CC. Fotos: do autor, UIUC Institute for Genomic Biology (CC BY-NC 2.0) e Genome Research (CC BY-NC-SA 2.0) e WHO.
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